La malattia tiroidea dell'occhio (thyroid eye disease - TED) o orbitopatia è una condizione extratiroidea abbastanza frequente e solitamente associata alla malattia di Basedow-Graves, sebbene possa essere anche raramente presente in pazienti con ipotiroidismo autoimmune e in pazienti eutiroidei. Le esatte cause sottostanti la TED purtroppo ad oggi sono poco chiare, così come l'approccio terapeutico ottimale.
Il quadro clinico della TED è, invece, stato ben descritto e comprende i seguenti segni:
- gonfiore della zona intorno all'orbita;
- retrazione della palpebra;
- oftalmopatia infiltrativa (caratterizzata da ispessimento del tessuto retrobulbare) a carico dei tessuti molli, della congiuntiva e della cornea;
- proptosi, ovvero protrusione anomala del bulbo oculare;
- miopatia (coinvolgimento dei muscoli) e neuropatia ottica (riduzione della vista per coinvolgimento del nervo ottico).
Ripercussioni psicologiche e sociali: suggerimenti su come affrontarle
I pazienti affetti da TED spesso soffrono di disagio fisico a causa di dolore e irrigazione eccessiva dell'occhio, irritabilità e fotofobia. Le conseguenze psicologiche negative di questa patologia possono derivare da vari fattori e non sono da sottovalutare per chi convive o si prende cura di un soggetto affetto da TED.Infatti, se da una parte il coinvolgimento palpebrale e orbitale possono causare una deformazione facciale, dall'altra la diplopia, ovvero la visione di due immagini di uno stesso oggetto, causata dal coinvolgimento dei muscoli extra-oculari e una eventuale compressione del nervo ottico, possono portare a invalidare le abilità visive. Inoltre, alcune caratteristiche fisiognomiche della TED, come la proptosi e l'arrossamento congiuntivale sono caratteri facciali socialmente associati ad aggressività, sorpresa o paura, e rischiano di pregiudicare i rapporti sociali di questi pazienti.
Il disagio fisico dovuto ai sintomi, l'alterazione dei tratti somatici e la funzione visiva compromessa associate alla TED possono, quindi, avere un'influenza invalidante e importante sull'occupazione, sugli hobby e sulle varie attività psicosociali di questi pazienti.
Diversi studi hanno indicato che un fattore chiave in grado di influire sulla scarsa qualità della vita di questi pazienti è il ritardo nel richiedere un'assistenza completa che renda capaci di affrontare la malattia.
Il caregiver, in questo caso, può ricordare al paziente che la valutazione e la gestione della TED sono complesse e possono essere svolte al meglio da un team multidisciplinare, che includa l'endocrinologo e l'oftalmologo, al quale è necessario rivolgersi il prima possibile. Dato che, come abbiamo accennato, la TED può avere un profondo impatto negativo sull'autostima, per alcuni pazienti un accesso ai suggerimenti di consulenti professionisti, come psicologi o psicoterapeuti potrebbe essere di grande aiuto. Infine, è fondamentale che la famiglia valuti e supporti attentamente i bisogni emotivi e psicologici del paziente e adotti strategie che aiutino l'individuo affetto da TED a liberarsi dallo stress in eccesso e a confrontarsi, piuttosto che ad evitare le situazioni sociali.
Fonti:
- Coulter I, Frewin S, Krassas GE & Perros P. Psychological implications of Graves' orbitopathy. European Journal of Endocrinology 2007 157 127-131.
- Estcourt S, Quinn AG, Vaidya B. Quality of life in thyroid eye disease: impact of quality of care. Eur J Endocrinol. 2011 May;164(5):649-55.